Maandag 14 januari,
We zijn vanmorgen met de fiets naar de fysiotherapeut gegaan.Jaco is zeer blij met wat hij te horen kreeg.De fysio is van plan om vanaf begin februari 2 dagen in de week een uurtje met hem aan de slag te gaan.Daarbij mag hij met de apparatuur van achmea health center aan de gang.Hij heeft er nu al zin in.
19-01-2013
11 januari
Vrijdag 11 januari,
Jaco is vandaag uitgegleden onder de douche.Ik was de ochtend niet thuis en hij zou om 11 uur opgehaald worden door iemand van zijn werk.Toen ik thuiskwam hoorde ik het verhaal.Hij was naar achter uitgegleden en daarbij tegen de douchewand aangevallen.De slang van de douchekop was stuk,de douchewand zelf gelukkig niet.Jaco had iets last van zijn schouder maar verder leek het gelukkig allemaal mee te vallen.Hij heeft wel even een tijdje in bad gelegen want hij had grote moeite om alleen omhoog te komen.Balend van ons bad ga ik eens op zoek naar onze badkamertegel.Als ik deze nog ergens kan kopen dan ga ik er over nadenken om het bad eruit te laten slopen.
Jaco is vandaag uitgegleden onder de douche.Ik was de ochtend niet thuis en hij zou om 11 uur opgehaald worden door iemand van zijn werk.Toen ik thuiskwam hoorde ik het verhaal.Hij was naar achter uitgegleden en daarbij tegen de douchewand aangevallen.De slang van de douchekop was stuk,de douchewand zelf gelukkig niet.Jaco had iets last van zijn schouder maar verder leek het gelukkig allemaal mee te vallen.Hij heeft wel even een tijdje in bad gelegen want hij had grote moeite om alleen omhoog te komen.Balend van ons bad ga ik eens op zoek naar onze badkamertegel.Als ik deze nog ergens kan kopen dan ga ik er over nadenken om het bad eruit te laten slopen.
14-01-2013
10 januari
Donderdag 10 januari,
Vandaag naar activiteiten centrum de nieuwe schalm geweest.
Even spannend of we op tijd zouden komen met vervoer op maat.
gelukkig maar een paar minuutjes te laat.Goede indruk opgedaan,een stuk positiever dan we
hadden gedacht na het eerste activiteitencentrum.Als het dan toch niet anders is,Jaco zou natuurlijk veel liever aan het werk gaan,dan is dit wel te doen voor hem.Veel mogelijkheden,ook nog om met zijn handen bezig te zijn.Begeleiding is aanwezig uiteraard en misschien nu nog niet nodig maar dat kan nog komen natuurlijk.Iedereen was vriendelijk en opgewekt ook de 'patienten'.Jaco kwam nog een bekende tegen,deze man had op dezelfde afdeling gezeten in Rijndam.Hij gaat regelmatig flink aan de wandel met nog wat andere mensen die graag een rondje maken.In de zomer gaat een groep regelmatig vissen en er is mogelijkheid tot zwemmen en fitness alleen dit gebeurt nu nog buiten het activiteitencentrum.Er is wel aangegeven dat er binnen een jaar een verbouwing of nieuwe locatie komt en daar zal dan de mogelijkheid komen om te fitnessen.Nu zal jaco dan eerst op een wachtlijst komen.
Vandaag naar activiteiten centrum de nieuwe schalm geweest.
Even spannend of we op tijd zouden komen met vervoer op maat.
gelukkig maar een paar minuutjes te laat.Goede indruk opgedaan,een stuk positiever dan we
hadden gedacht na het eerste activiteitencentrum.Als het dan toch niet anders is,Jaco zou natuurlijk veel liever aan het werk gaan,dan is dit wel te doen voor hem.Veel mogelijkheden,ook nog om met zijn handen bezig te zijn.Begeleiding is aanwezig uiteraard en misschien nu nog niet nodig maar dat kan nog komen natuurlijk.Iedereen was vriendelijk en opgewekt ook de 'patienten'.Jaco kwam nog een bekende tegen,deze man had op dezelfde afdeling gezeten in Rijndam.Hij gaat regelmatig flink aan de wandel met nog wat andere mensen die graag een rondje maken.In de zomer gaat een groep regelmatig vissen en er is mogelijkheid tot zwemmen en fitness alleen dit gebeurt nu nog buiten het activiteitencentrum.Er is wel aangegeven dat er binnen een jaar een verbouwing of nieuwe locatie komt en daar zal dan de mogelijkheid komen om te fitnessen.Nu zal jaco dan eerst op een wachtlijst komen.
08-01-2013
8 januari
Dinsdag 8 januari,
Vandaag het eerste bericht in januari en niet zonder reden.Vanochtend vroeg weggegaan naar daniel den hoed.Eerst een mri en dan meteen het grote gesprek,spannend.Het verliep eigenlijk precies zoals ik het gedacht had,er was niets anders te zien op deze mri dan op de vorige.Goed nieuws dus eigenlijk want het is in ieder geval niet gegroeid.Toch is het geen nieuws waar je heel erg blij van wordt.Er is namelijk niets veranderd.Het zit er nog steeds,is nog even groot en geeft nog evenveel problemen kortom niets om vrolijk over te zijn maar vooruit,we kunnen er weer 4 maandjes tegenaan.
Deze avond een fijne ontdekking gedaan.Via een andere blog van een jonge vrouw met een tumor,een blog gevonden van een vrouw wiens partner ook een hersentumor heeft.Ongelooflijk wat een herkenning,ik heb tussen mijn tranen door haar verhaal een beetje kunnen lezen.Je weet dat je hier niet alleen in staat maar om werkelijk te zien dat je niet de enige bent geeft een raar soort van fijn gevoel,omdat je het idee krijgt dat je begrepen word zonder dat iemand jou kent alleen maar omdat je een bizarre overeenkomst hebt.Maar ook een vervelend soort van fijn gevoel omdat je weet dat er meer mensen zijn die een leven lijden die je niemand toewenst.
Hoe dan ook,laten we het er op houden dat het nieuwe jaar positief begonnen is,en ik ga proberen om zo positief mogelijk te blijven om mijn frustraties niet de overhand te laten krijgen.Daar heeft niemand iets aan.Als ik zo'n mooie blog heb gelezen als die van vanavond dan wil ik daar een voorbeeld aan nemen,dat is mijn goeie voornemen van 2013,hopelijk put ik daar kracht uit.
Vandaag het eerste bericht in januari en niet zonder reden.Vanochtend vroeg weggegaan naar daniel den hoed.Eerst een mri en dan meteen het grote gesprek,spannend.Het verliep eigenlijk precies zoals ik het gedacht had,er was niets anders te zien op deze mri dan op de vorige.Goed nieuws dus eigenlijk want het is in ieder geval niet gegroeid.Toch is het geen nieuws waar je heel erg blij van wordt.Er is namelijk niets veranderd.Het zit er nog steeds,is nog even groot en geeft nog evenveel problemen kortom niets om vrolijk over te zijn maar vooruit,we kunnen er weer 4 maandjes tegenaan.
Deze avond een fijne ontdekking gedaan.Via een andere blog van een jonge vrouw met een tumor,een blog gevonden van een vrouw wiens partner ook een hersentumor heeft.Ongelooflijk wat een herkenning,ik heb tussen mijn tranen door haar verhaal een beetje kunnen lezen.Je weet dat je hier niet alleen in staat maar om werkelijk te zien dat je niet de enige bent geeft een raar soort van fijn gevoel,omdat je het idee krijgt dat je begrepen word zonder dat iemand jou kent alleen maar omdat je een bizarre overeenkomst hebt.Maar ook een vervelend soort van fijn gevoel omdat je weet dat er meer mensen zijn die een leven lijden die je niemand toewenst.
Hoe dan ook,laten we het er op houden dat het nieuwe jaar positief begonnen is,en ik ga proberen om zo positief mogelijk te blijven om mijn frustraties niet de overhand te laten krijgen.Daar heeft niemand iets aan.Als ik zo'n mooie blog heb gelezen als die van vanavond dan wil ik daar een voorbeeld aan nemen,dat is mijn goeie voornemen van 2013,hopelijk put ik daar kracht uit.
20-12-2012
20 december
Donderdag 20 december,
Vandaag kan alleen maar een fijne dag zijn.Acht jaar geleden werd Pat op dit tijdstip in mijn armen gelegd.En dit jaar is Jaco wel thuis op zijn verjaardag.Vanmiddag ga ik met Pat zijn taart maken.
Geen gedoe vandaag,alleen maar dankbaar voor mijn kind punt.
Vandaag kan alleen maar een fijne dag zijn.Acht jaar geleden werd Pat op dit tijdstip in mijn armen gelegd.En dit jaar is Jaco wel thuis op zijn verjaardag.Vanmiddag ga ik met Pat zijn taart maken.
Geen gedoe vandaag,alleen maar dankbaar voor mijn kind punt.
10-12-2012
06-12-2012
6 december
Donderdag 6 december,
Ik heb het nog niet druk genoeg.Ondanks de drukke decembermaand waarin pat ook nog eens jarig is heb ik nog teveel ruimte in mijn hoofd om te piekeren.En dan kan het zo zijn dat je in de rij staat bij de bas vd heijden en ,terwijl je luistert naar die geweldige kerstliedjes waarin iedereen altijd heel blij of heel verdrietig is, dat de tranen uit je kop springen en man,wat heb ik daar een hekel aan.Heb met heel veel moeite ze nog aardig weggeslikt en gelukkig regende het toen ik buiten kwam.Hoorde mezelf pas nog tegen een moeder zeggen "nee hoor ik zak niet meer in elkaar,nu niet meer".Haha wat heb ik tegenwoordig een slecht beoordelingsgevoel over mezelf.De nachten slecht slapen eisen zijn tol.Mijn lichaam voelt heel de dag beurs aan en elke dag die ik opsta zonder hoofdpijn en met dikke ogen is een zegen.Het kost steeds meer moeite om de schijn op te houden thuis.Ik haal trouw iedere dag pat met een lach van school.En ik vertel Jaco niets wat hij niet wil horen,en zeker niet nu het net weer sinds twee weekjes weer iets beter gaat.Maar in de tussentijd ben ik dus de enige die hier hele dagen aan denkt.Die het nieuws kijkt en alleen maar ellende ziet.Alles komt mooi tevoorschijn,de slechte economie,steeds meer mensen in armoede,rotzooi omtrend huizenmarkt en hypotheken.Niemand die ons ergens mee kan helpen.Omdat niemand een soortgelijke situatie heeft meegemaakt,zelfs sommige instanties niet.En dat is dan meteen nog een keerzijde van een redelijk zeldzame ziekte hebben.
Niet iedereen kijkt met een gerust hart naar het volgende jaar.Sterker nog er gebeuren rond het einde van het jaar altijd zulke vreemde dingen.En gek genoeg begin ik te begrijpen waarom.Er zijn mensen die er een eind aan maken voor minder,denk ik dan.Eigenlijk wilde ik stoppen met deze blog,voor de zoveelste keer.Maar dit is iets wat pat later moet lezen,en ik wil dat hij dan weet dat hij de reden is dat ik alles de moeite waard vind om maar aan te blijven klooien.
De uitslag van de neuropschygologische test van november was verrassend genoeg goed.De uitslag was gelijk gebleven of in sommige gevallen zelfs iets verbeterd tegenover eerdere testen.Het is alleen jammer dat we daar weinig van merken.Want als Jaco zig ergens druk om maakt,zoals in dit geval de uitslag van de Radiotherapie in januari en de keuring van de WIA,dan zegt meneer niet veel en ligt meer in bed en dan gaat hij op alle fronten weer achteruit.Gelukkig heeft rijndam daarin ondersteuning gegeven en is hij sinds een week of anderhalf weer meer actief.En dan merk je dat hij meteen weer wat vooruit gaat.Het is dan ook jammer dat half januari de tijd van het revalideren er op zit en dan zal alles meer op mij aankomen.Ik hoop dan ook maar dat hij dan iets minder koppig is er dat we er samen uit gaan komen.
Lieve lotgenoten,mochten jullie dit lezen.Ik hoop dat het jullie beter vergaat.En dat hoop ik tegen beter weten in.Want ik weet als geen ander dat je niet alleen je man of vrouw gaat verliezen,maar dat je hem of haar eigenlijk nu al kwijt bent,dat je elke dag min of meer in rouw bent.Om datgene wat je nu al verloren hebt.Dat je hoogstwaarschijnlijk moeite hebt met de veranderingen die onstaan in je relatie met je partner maar ook dat in je gezinsleven.Dat je piekert over de toekomst omdat je niet weet wat die nog te bieden heeft.Dat je probeert om alles aan elkaar te lijmen.Dat je te maken krijgt met veel onwetendheid en onbegrip.En dat er ook mensen zijn die daarom geen contact meer met je opnemen.Dat je zelf waarschijnlijk 1 van de weinigen bent die weet wat deze ziekte allemaal stuk maakt.Ik wens jullie heel veel sterkte en moed.
Ik heb het nog niet druk genoeg.Ondanks de drukke decembermaand waarin pat ook nog eens jarig is heb ik nog teveel ruimte in mijn hoofd om te piekeren.En dan kan het zo zijn dat je in de rij staat bij de bas vd heijden en ,terwijl je luistert naar die geweldige kerstliedjes waarin iedereen altijd heel blij of heel verdrietig is, dat de tranen uit je kop springen en man,wat heb ik daar een hekel aan.Heb met heel veel moeite ze nog aardig weggeslikt en gelukkig regende het toen ik buiten kwam.Hoorde mezelf pas nog tegen een moeder zeggen "nee hoor ik zak niet meer in elkaar,nu niet meer".Haha wat heb ik tegenwoordig een slecht beoordelingsgevoel over mezelf.De nachten slecht slapen eisen zijn tol.Mijn lichaam voelt heel de dag beurs aan en elke dag die ik opsta zonder hoofdpijn en met dikke ogen is een zegen.Het kost steeds meer moeite om de schijn op te houden thuis.Ik haal trouw iedere dag pat met een lach van school.En ik vertel Jaco niets wat hij niet wil horen,en zeker niet nu het net weer sinds twee weekjes weer iets beter gaat.Maar in de tussentijd ben ik dus de enige die hier hele dagen aan denkt.Die het nieuws kijkt en alleen maar ellende ziet.Alles komt mooi tevoorschijn,de slechte economie,steeds meer mensen in armoede,rotzooi omtrend huizenmarkt en hypotheken.Niemand die ons ergens mee kan helpen.Omdat niemand een soortgelijke situatie heeft meegemaakt,zelfs sommige instanties niet.En dat is dan meteen nog een keerzijde van een redelijk zeldzame ziekte hebben.
Niet iedereen kijkt met een gerust hart naar het volgende jaar.Sterker nog er gebeuren rond het einde van het jaar altijd zulke vreemde dingen.En gek genoeg begin ik te begrijpen waarom.Er zijn mensen die er een eind aan maken voor minder,denk ik dan.Eigenlijk wilde ik stoppen met deze blog,voor de zoveelste keer.Maar dit is iets wat pat later moet lezen,en ik wil dat hij dan weet dat hij de reden is dat ik alles de moeite waard vind om maar aan te blijven klooien.
De uitslag van de neuropschygologische test van november was verrassend genoeg goed.De uitslag was gelijk gebleven of in sommige gevallen zelfs iets verbeterd tegenover eerdere testen.Het is alleen jammer dat we daar weinig van merken.Want als Jaco zig ergens druk om maakt,zoals in dit geval de uitslag van de Radiotherapie in januari en de keuring van de WIA,dan zegt meneer niet veel en ligt meer in bed en dan gaat hij op alle fronten weer achteruit.Gelukkig heeft rijndam daarin ondersteuning gegeven en is hij sinds een week of anderhalf weer meer actief.En dan merk je dat hij meteen weer wat vooruit gaat.Het is dan ook jammer dat half januari de tijd van het revalideren er op zit en dan zal alles meer op mij aankomen.Ik hoop dan ook maar dat hij dan iets minder koppig is er dat we er samen uit gaan komen.
Lieve lotgenoten,mochten jullie dit lezen.Ik hoop dat het jullie beter vergaat.En dat hoop ik tegen beter weten in.Want ik weet als geen ander dat je niet alleen je man of vrouw gaat verliezen,maar dat je hem of haar eigenlijk nu al kwijt bent,dat je elke dag min of meer in rouw bent.Om datgene wat je nu al verloren hebt.Dat je hoogstwaarschijnlijk moeite hebt met de veranderingen die onstaan in je relatie met je partner maar ook dat in je gezinsleven.Dat je piekert over de toekomst omdat je niet weet wat die nog te bieden heeft.Dat je probeert om alles aan elkaar te lijmen.Dat je te maken krijgt met veel onwetendheid en onbegrip.En dat er ook mensen zijn die daarom geen contact meer met je opnemen.Dat je zelf waarschijnlijk 1 van de weinigen bent die weet wat deze ziekte allemaal stuk maakt.Ik wens jullie heel veel sterkte en moed.
25-10-2012
25 oktober
Donderdag 25 oktober,
De 'reclame' op TLC al gezien?Is van de stichting stop hersentumoren.Heftig is hij.Jammer dat ik m nog niet op rtl 4 of n vergelijkbare zender voorbij heb zien komen maar waarschijnlijk kijken er ook wel aardig wat mensen naar TLC.Dan zullen ze dus ook zien dat het een ongeneeslijke ziekte is.Er wordt nog te vaak gezegd,ach joh dat komt toch wel weer goed.Dat doet zo'n zeer.Het komt nooit meer goed.
Jaco is weer rustig aan het opbouwen in rijndam.Vandaag fitness gehad,ging best goed.Voor volgende week staat er een neuropsychologisch onderzoek gepland.Om duidelijkheid te krijgen over de situatie op dit moment.Af en toe moet er iets op papier gezet worden,ook voor het uwv ivm de wia.Maar daar denk ik liever nog niet aan.
Slapen gaat slecht,gelukkig slaapt Jaco goed.Ik krijg mijn hoofd maar niet stil.Ben door het slaaptekort snel vermoeid,kribbig en heb veel hoofdpijn.Ik kan gewoon minder hebben.Tot nu toe kan ik de tranen nog redelijk tegen houden maar voel ze regelmatig prikken.
Patrick heeft zijn zinnen voorlopig op halloween gezet.Met halloween wonen we toch nog wel hier he? vroeg hij van de week.
Tuurlijk gaan we meedoen,even de zinnen verzetten en voor pat is het geweldig.Even de familie samen.We moeten genieten van deze kleine dingetjes.Pat heeft een ninjapak.Mama gaat als vampier dit jaar maar ik had beter als zombie kunnen gaan,gewoon s'morgens geen makeup opdoen en voila...klaar.
Het houdt me wel even bezig,de laatste maanden van het jaar.Halloween,Sinterklaas,verjaardagen,kerst,oud en nieuw.Lekker druk.Druk met leuke dingen.
De 'reclame' op TLC al gezien?Is van de stichting stop hersentumoren.Heftig is hij.Jammer dat ik m nog niet op rtl 4 of n vergelijkbare zender voorbij heb zien komen maar waarschijnlijk kijken er ook wel aardig wat mensen naar TLC.Dan zullen ze dus ook zien dat het een ongeneeslijke ziekte is.Er wordt nog te vaak gezegd,ach joh dat komt toch wel weer goed.Dat doet zo'n zeer.Het komt nooit meer goed.
Jaco is weer rustig aan het opbouwen in rijndam.Vandaag fitness gehad,ging best goed.Voor volgende week staat er een neuropsychologisch onderzoek gepland.Om duidelijkheid te krijgen over de situatie op dit moment.Af en toe moet er iets op papier gezet worden,ook voor het uwv ivm de wia.Maar daar denk ik liever nog niet aan.
Slapen gaat slecht,gelukkig slaapt Jaco goed.Ik krijg mijn hoofd maar niet stil.Ben door het slaaptekort snel vermoeid,kribbig en heb veel hoofdpijn.Ik kan gewoon minder hebben.Tot nu toe kan ik de tranen nog redelijk tegen houden maar voel ze regelmatig prikken.
Patrick heeft zijn zinnen voorlopig op halloween gezet.Met halloween wonen we toch nog wel hier he? vroeg hij van de week.
Tuurlijk gaan we meedoen,even de zinnen verzetten en voor pat is het geweldig.Even de familie samen.We moeten genieten van deze kleine dingetjes.Pat heeft een ninjapak.Mama gaat als vampier dit jaar maar ik had beter als zombie kunnen gaan,gewoon s'morgens geen makeup opdoen en voila...klaar.
Het houdt me wel even bezig,de laatste maanden van het jaar.Halloween,Sinterklaas,verjaardagen,kerst,oud en nieuw.Lekker druk.Druk met leuke dingen.
Abonneren op:
Posts (Atom)